Durante los días 19 y 20 de mayo, se llevará a cabo en CABA, el primer Congreso Argentino de pacientes Crohn – Colitis ulcerosa, organizado por la Fundación Argentina de Ayuda para personas con enfermedad de Crohn – colitis ulcerosa (FUNDECCU).
La idea del Congreso es ayudar a visibilizar esta enfermedad y que los legisladores puedan tratar el proyecto de" Ley Crohn y colitis ulcerosa" de ayuda al paciente con esta enfermedad. Esta Ley pide el 100% de cobertura de tratamiento y estudios para el paciente, así como la protección laboral, escolar y social, del mismo.
Este proyecto de Ley, se presentó en el 2019 y perdió Estado Parlamentario, ya que no fue tratado por las comisiones durante dos años. Hoy a través de FUNDECCU. La sede central de la fundación es en Neuquén y su directora es la médica especializada en estas patologías Fabiana Miele. La fundación cuenta con subsedes en la provincia de Buenos Aires, Santa Fe, Córdoba, Cuyo y Santiago del Estero (Nor Este Argentino).
En Mendoza existe una sede de la fundación que es FUNDECCU Cuyo, que asiste a las personas de Mendoza, San Juan y San Luis. Patricia Montes es médica pediatra y mamá de la hermosa Sofía: Una niña con esta patología. Ella, se ha convertido en vocero de todas las mamás y profesionales que están luchando por esa Ley que permita la asistencia integral del paciente. Su pequeña Sofi, es su bandera de positividad; y de la idea de que, “si bien es una enfermedad crónica y durará para siempre, se puede llevar una vida totalmente normal”.
Desde el punto de vista profesional, Patricia cree que necesitan “tener la posibilidad de aprender para tratar de diagnosticar con mayor celeridad y que podamos interactuar las distintas especialidades; que podamos interconectarnos, tanto los centros de atención primaria que muchas veces son los primeros en sospechar el diagnóstico, y los grandes centros de atención con todos sus equipos interdisciplinarios” y continuó: “que cada vez seamos más los médicos que podamos incluirnos en este tema. La FUNDECCU tiene apoyo para los médicos y pacientes, a través de capacitaciones”.
La Patricia mamá, en cambio, cree que el comienzo de su experiencia fue como batallar con un monstruo gigante: “Fue un antes y un después para mí y para mi familia, pero no transité el camino sola; tuve mucho acompañamiento desde mi núcleo familiar, de mis grandes amigos y mis compañeros de trabajo, el colegio, como así también de todos los profesionales que de una manera u otra, ayudaron. Al principio fue difícil porque no encontrábamos la solución. Dimos con un grupo de médicos que la supo abordar, la ayudó, la contuvo y Sofí hoy en día tiene una excelente calidad de vida. Yo, hoy como mamá, no quiero que alguien más pase por toda la pérdida de tiempo que significa la burocracia y mi mensaje tiene que ver con que no tengan miedo, al principio es como muy estruendoso por los síntomas que se manifiestan. Hay que acompañar sin miedo y con mucha esperanza. Por todo esto, estoy a favor de solicitarles a los legisladores que traten la Ley, porque nuestra gente con esta enfermedad y sus familias, se lo merecen”.
La enfermedad de Crohn
Al igual que la Colitis ulcerosa son parte de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Crónica ,que suele afectar el segmento distal del íleon y el colon, pero puede localizarse en cualquier parte del tubo digestivo. Los síntomas incluyen diarrea (crónica, mucosanguinolenta) y dolor abdominal. Interfiriendo en la vida cotidiana del paciente. Pueden ocurrir abscesos, fístulas internas y externas y obstrucción del intestino si la inflamación no es controlada. Puede haber síntomas extra intestinales, en particular artritis. El diagnóstico se realiza por sospecha clínica, colonoscopia, estudios de diagnóstico por la imagen y laboratorios
Por redacción
